Projeto Aptra Lobo oferece tratamento gratuito para a Doença Jorge Lobo na Amazônia

O Projeto Aptra Lobo, uma iniciativa crucial do Ministério da Saúde em parceria com o Einstein Hospital Israelita, está levando tratamento gratuito e especializado para pacientes com Doença Jorge Lobo (DJL) na Região Norte do Brasil. A ação, que acompanha 104 indivíduos nos estados do Acre, Amazonas e Rondônia, visa estruturar o manejo da lobomicose no Sistema Único de Saúde (SUS) e já demonstra resultados promissores, com mais de 50% dos participantes apresentando melhora significativa das lesões.

O caso de Augusto Bezerra da Silva, seringueiro e agricultor familiar de 65 anos, ilustra o impacto devastador da Doença Jorge Lobo. Aos 20 anos, no interior do Acre, ele recebeu o diagnóstico da rara enfermidade, que se manifesta por lesões nodulares semelhantes a queloides em diversas partes do corpo, como orelhas, pernas e braços, alterando drasticamente sua trajetória de vida.

Endêmica da Amazônia Ocidental, a DJL não apenas provoca danos físicos, mas também um profundo abalo psicológico. O estigma associado à doença frequentemente leva os pacientes ao isolamento social e à perda da autoestima, afastando-os do convívio comunitário.

Para seu Augusto, a progressão das lesões no rosto, acompanhadas de dor, coceira e inflamação, tornou impossível a continuidade de seu trabalho. A exposição solar agravava ainda mais seu quadro clínico, intensificando o sofrimento.

“O problema que eu passei não foi fácil. Você, novinho, você se acha perfeito, sem defeito. Aí depois você tem que se isolar, sem ter como, para melhor dizer, ser liberto. Se colocar isolado com a idade de 20 anos, até perto da idade de 65 não é fácil mesmo”, desabafou Augusto Bezerra da Silva à Agência Brasil, refletindo sobre décadas de isolamento.

Histórico da Doença Jorge Lobo

A Doença Jorge Lobo (DJL) foi inicialmente documentada em 1931 pelo dermatologista Jorge Oliveira Lobo, em Recife, Pernambuco, quando descreveu um novo tipo de micose.

A infecção se estabelece pela penetração do fungo através de lesões cutâneas. Com o tempo, as manifestações da doença podem evoluir para desfigurações severas e incapacidade funcional.

“Todos que botam os olhos em cima da gente perguntam o que é, sem você ter uma resposta a dizer. Não é fácil não. Ele pergunta: 'o que é isso?' E a gente sem saber responder. O destino é a vontade de se isolar para ninguém ver a gente”, expressou seu Augusto, evidenciando o sofrimento causado pela curiosidade alheia.

Até o momento, o Ministério da Saúde contabiliza 907 casos da doença no país, com 496 deles concentrados no Acre, estado natal de Augusto Bezerra da Silva.

A DJL afeta predominantemente populações ribeirinhas, povos originários e trabalhadores extrativistas, segmentos sociais que frequentemente enfrentam vulnerabilidade e limitado acesso a serviços de saúde essenciais.

“Até com a minha família eu procurava me esconder. Eu tinha vergonha da minha própria família, eu tinha vergonha. Daí resolvi ficar sozinho num local distante”, adicionou seu Augusto, revelando a profundidade de sua angústia.

Avanços com o Projeto Aptra Lobo

Por muitos anos, pacientes diagnosticados com DJL padeceram devido à ausência de diagnóstico e tratamento eficazes. Em resposta a essa lacuna, o Ministério da Saúde (MS) articulou um grupo de especialistas para desenvolver o Projeto Aptra Lobo. A iniciativa, que atualmente monitora 104 indivíduos com lobomicose na Região Norte, tem como meta principal a estruturação do manejo da doença no Sistema Único de Saúde (SUS).

Implementado nos estados do Acre, Amazonas e Rondônia, o projeto adota uma abordagem integrada, combinando assistência direta, pesquisa clínica e a produção de evidências científicas. Este arcabouço visa subsidiar a formulação de diretrizes robustas para o SUS.

A execução do projeto está a cargo do Einstein Hospital Israelita, em colaboração com a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente (SVSA), dentro da estrutura do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi-SUS), vinculado ao Ministério da Saúde.

Além de buscar a padronização do fluxo de atendimento para a lobomicose, o Projeto Aptra Lobo já demonstra resultados encorajadores: mais de 50% dos participantes registraram melhora significativa de suas lesões.

O regime terapêutico emprega o antifúngico itraconazol, um medicamento acessível via SUS, com dosagens cuidadosamente ajustadas às necessidades individuais de cada paciente.

Para além da gestão clínica, a iniciativa expande o acesso ao diagnóstico em regiões de difícil alcance, facilitando a realização de biópsias e exames laboratoriais in loco. Inclui também o acompanhamento contínuo, tratamento e, em casos específicos, a intervenção cirúrgica para remoção de lesões.

O doutor João Nobrega de Almeida Júnior, infectologista e patologista clínico do Einstein Hospital Israelita, destaca a participação ativa das equipes locais no projeto:

“São eles que captam os pacientes, fazem o diagnóstico e tratamento de acordo com as diretrizes criadas pelo projeto”, afirmou o infectologista à Agência Brasil.

O especialista enfatiza que o acompanhamento trimestral dos pacientes é um desafio, dada a complexidade geográfica e a distância das comunidades ribeirinhas. Esse monitoramento é viabilizado com o suporte de centros de referência localizados em Rio Branco, Manaus e Porto Velho.

“O acesso é uma grande barreira. Há ajuda de custos de transporte para o paciente e expedições para alcançar aqueles que moram em regiões mais remotas e de difícil acesso”, explicou, detalhando os esforços logísticos.

No exemplo de seu Augusto, a adesão ao tratamento resultou em uma redução drástica das lesões provocadas pela doença.

“Hoje eu me sinto mais tranquilo porque tem pouco caroço no meu rosto e hoje eu me sinto mais aliviado do problema que eu vinha sentindo”, declarou o seringueiro, que prossegue com o tratamento e já restabeleceu o convívio familiar.

“Mas não fiquei bom, né? A gente não pode nem garantir 100%. É isso: passou o tempo que eu vivia meio isolado de casa, não tinha mais prazer de sair de casa. Aquilo compromete a vida da gente, é muito complicado aquele negócio da gente viver isolado em casa por problema de doença. Mas hoje eu estou me sentindo mais liberto, para melhor dizer”, completou, expressando a recuperação de sua qualidade de vida.

Manual e Próximos Passos

Em dezembro do ano anterior, o projeto lançou um manual abrangente, oferecendo ferramentas práticas para aprimorar o diagnóstico, o tratamento e a prevenção da lobomicose. O documento também visa fortalecer a capacidade de acolhimento e cuidado às populações atingidas.

“O manual é o primeiro documento para auxiliar no diagnóstico e tratamento da doença, sendo um grande marco para uma doença tão antiga e historicamente negligenciada”, ressaltou o infectologista Dr. João Nobrega de Almeida Júnior.

Almeida Jr. informou que os próximos estágios do projeto incluem a formulação de um documento mais detalhado, como um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), com previsão de lançamento para 2026.

“Terminaremos de analisar os dados gerados pelo acompanhamento dos pacientes tratados com itraconazol, [para] produzir um PCDT e discutir a renovação do projeto no qual serão discutidas ações que deixem um legado perene para o cuidado adequado dos pacientes acometidos. Esperamos continuar a lutar para que a Doença de Jorge Lobo não seja mais considerada uma doença negligenciada”, concluiu o especialista, reforçando o compromisso com a causa.