OAB-RJ lança cartilha para garantir direitos de pacientes com doenças raras

A Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) lançou recentemente a Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras. O documento tem como objetivo central informar, orientar e promover o acesso às garantias fundamentais para os cidadãos que convivem com doenças raras, assegurando que seus direitos dos pacientes sejam plenamente reconhecidos e exercidos em todo o país.

No Brasil, estima-se que mais de 13 milhões de indivíduos sejam afetados por alguma condição rara. Esses pacientes e suas famílias frequentemente enfrentam jornadas complexas, marcadas por diagnósticos tardios e tratamentos de longo prazo. O desconhecimento sobre as leis e o ordenamento jurídico torna-se, assim, uma barreira adicional significativa.

A cartilha foi desenvolvida para ser um recurso valioso para pacientes, familiares, cuidadores, advogados, profissionais de saúde e gestores públicos. Ela detalha os direitos assegurados pela legislação brasileira em diversas áreas essenciais para a subsistência e a inclusão social desses indivíduos.

Direitos na saúde

Na área da saúde, o guia oferece orientações cruciais sobre o atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o acesso a exames genéticos e diagnósticos complexos. Aborda também o fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo e o direito ao tratamento fora do domicílio, garantindo que a assistência necessária seja alcançada.

Educação inclusiva

No setor educacional, o documento reforça a importância da consolidação de um modelo de educação inclusiva. Ele detalha a obrigatoriedade de oferta de recursos de acessibilidade, as adaptações curriculares necessárias, a proibição de cobrança de valores adicionais em mensalidades de instituições privadas e a implementação do Plano Educacional Individualizado.

Benefícios previdenciários

Em relação ao âmbito previdenciário, a cartilha esclarece os procedimentos para a concessão do Benefício de Prestação Continuada (BPC). Além disso, orienta sobre os benefícios destinados aos segurados do INSS, como a aposentadoria por incapacidade permanente e o auxílio por incapacidade temporária, que são vitais para a sustentabilidade financeira dos pacientes.

Além de abordar garantias federais, como a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015), o manual explora legislações estaduais e municipais do estado do Rio de Janeiro. Essas normativas, muitas vezes pouco difundidas entre a população, são essenciais para a proteção e o amparo dos pacientes fluminenses.

Canais de denúncia e defesa

A cartilha também detalha os canais práticos para a denúncia de violações e a defesa ativa de direitos. Ela orienta o cidadão sobre como acionar a Defensoria Pública, o Ministério Público, as Ouvidorias do SUS e a própria Câmara de Resolução de Litígios em Saúde (CRLS/RJ), garantindo que as violações sejam combatidas.

Sybelle Drumond, presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara da OAB-RJ, ressalta que o diagnóstico de uma condição rara frequentemente vem acompanhado de isolamento e inúmeras dúvidas. “Um dos grandes obstáculos para pacientes e seus familiares é o desconhecimento. Esse guia é um chamado para que a sociedade e as instituições vejam o paciente raro não com invisibilidade, mas com plenos direitos”, afirmou a advogada, enfatizando a relevância da iniciativa.

Para Gabriel Guimarães, coordenador do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), a cartilha é fundamental tanto para pacientes e familiares quanto para instituições e o governo. “A maior dificuldade das famílias é a informação. Na AME, muitas pessoas não conhecem a doença e falta diagnóstico. Essa iniciativa da OAB se junta a uma série de ações de associações para disseminar informações sobre doenças que afetam uma parcela significativa da população”, explicou Guimarães.

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara e degenerativa que afeta os neurônios motores na medula espinhal. Caracteriza-se por causar fraqueza muscular progressiva, atrofia e pode comprometer funções básicas como locomoção, deglutição e respiração, ilustrando a complexidade e a gravidade das condições abordadas pela cartilha.